الاختلافات التكوينية (العيوب الخلقية) أهم وأصعب التحديات الصحية للأطفال وبالتالي للأسرة وطبقا لتقرير منظمة الصحة العالمية حوالي خمسة من كل ١٠٠ طفل بيتولد بعيب خلقي دا غير حالات إنتهاء الحمل في شهوره الأولي اللي أهم أسبابه العيوب الخلقية. جوانب الرعاية تشمل العلاج والعمليات الجراحية بالإضافة للدعم الإنساني والسعي لدمج المختلف في المجتمع وتيار الحياة.
في أواخر ٢٠١٨ اتولدت مبادرة متخبيش وشك لدعم الأطفال المولودين باختلافات تكوينية في الوجه والرأس واختلافات تكوينية مصطلح بديل للعيوب الخلقية أكثر تعبيرًا وأكثر إنسانية. الفكرة ما جتش من فراغ لأن العالم كله بدأ يزيل الفوارق الوهمية بين العلوم التطبيقية والإنسانيات والفن والأدب ويقدم هذا النسيج المتجانس لخدمة
الإنسانية .. العالم عرف إن سعادة الإنسان أيا كانت ظروفه غاية وإن ولادته مختلف لا تعني سجنه في اختلافه وعزله عن تيار الحياة، بل على العكس تذليل كل الصعاب لتطبيع علاقته بالحياة والناس وكسر كل الحواجز بينه وبين ده بداية سواء كانت حواجز داخله هو أو داخل الناس اللي حواليه، غيروا كلمة تشوهات إلى إختلافات مش علشان يتقبل وجوده بالصورة دي بل على العكس العلم بيبذل كل جهد في سبيل علاج كل إختلاف يؤثر على الشكل أو الوظيفة لكن المشرط ساعات مش بيقدر يزيل كل مظاهر الإختلاف وأحيانا الجراحة تحتاج لمراحل على مدار سنين طويلة مش لازم يتعرض فيها الطفل وأسرته لقسوة كلمات ونظرات وسوء تعامل الآخرين، يفهم إن إختلافه مش جريمة ولا شيء مخزي يستحق إنه يخبيه وإنه جميل حتى وهو مختلف يتصور ويترسم وتتكتب القصص والأغاني والافلام عنه وعن شجاعته في تحدي العزلة وبطولته في إجتياز جراحة بعد جراحة، وإن
كل إنسان عرضة إن شكل وشه يتغير نتيجة اي حادث أو إنه يخلف طفل عنده اختلاف في شكل وشه أو رأسه، لما بدأت المبادرة ما كانتش بتبدأ من فراغ لكن كانت نقل للتطور الإنساني في سبل العلاج المتكامل اللي مش بيتوقف عند مرحلة القطع والخياطة، وبدأ النداء يتوسع – رغم إنها دعوة مش مثيرة للغالبية زي أخبار الفن والرياضة وصراعات الدين والسياسة – والاستجابة تفاوتت حسب تقبل العقول والقلوب للفكرة
ولحق كل طفل مختلف في حياة كريمة، عقول وقلوب رحبت ودعمت من أول لحظة ولازالت تدعم، وغيرها تردد لأنه مش فاهم أو مش مهتم ولما بدأ يفهم تجاوب بفتور أو بحماس وفيه كمان اللي اكتفى بالصمت واللي يشوفك يتريق على الفكرة، يعني باختصار كل ردود الأفعال كانت موجودة، لكن المؤكد إن مفيش فكرة نبيلة بتموت وكل نداء إنساني هيوصل في يوم غايته ويحقق مراده بعد ما يبذل فيه الجهد المستحق.
شكرا لكل قلب وعقل وقلم ورية فنان دعمت وبتدعم ومستمرة في دعم مبادرة دعم الأطفال ذوي الاختلافات التكوينية في الوجه والجمجمة.
د. كرم علام
